L’11 ottobre è morto Sammy Basso, il ricercatore universitario che aveva sensibilizzato il mondo sulle malattie rare e in particolar modo sulla sua malattia, la progeria, che causa un invecchiamento precoce della pelle e degli organi e che colpisce un bambino su 8 milioni. Il suo corpo è stato donato, rispettando le sue volontà, per continuare la ricerca sulla sindrome di Hutchinson- Gilford.
La notizia della sua morte è diventata virale sul web che ha mostrato il solito pietismo ipocrita con cui vengono trattate le persone disabili. Si parla di loro mettendo in evidenza, troppo tardi, qualità, talento e capacità.
Molti post sui social si sono soffermati soltanto sull’aspetto di Sammy o sulla sua malattia. Pochissime persone, come Iacopo Melio, lo hanno ricordato come persona: biologo molecolare, ricercatore laureato con lode.
Anche le malattie rare sono sempre state bistrattate. Esse rappresentano il fanalino di coda delle ricerche scientifiche, proprio perché rare e ritenute non remunerative dagli istituti di ricerca.
C’è anche da dire che Sammy non ha mai rappresentato lo stereotipo del “povero disabile”.
Ogni volta che compariva in video, che fosse da Costanzo o da Fedez, mostrava una grande gioia di vivere e grande fiducia nel domani. Era conscio del suo destino, ma non si è mai pianto addosso quando parlava e con il suo enorme sorriso si mostrava persona normale che fa cose normali. Non era un alieno, ma una persona che, nonostante le sue difficoltà, si è sempre dato da fare.
Per i normodotati la disabilità è un limite, ma chi ci è per davvero dimostra che il vivere è una sfida quotidiana e che se si vuole si può arrivare in alto. La disabilità non impedisce l’integrazione nel tessuto sociale.
Bisogna altresì ricordare che in Italia vivono circa 4 milioni di disabili, di cui soltanto il 30% ha la fortuna di lavorare e ha la fortuna di ritagliarsi un proprio spazio, questo lo diciamo amaramente perché le persone con disabilità varie hanno spesso una bassa protezione sociale.
Il welfare è scaricato interamente sulle famiglie, non solo perché manca una cultura mirata all’integrazione e al rispetto della vita umana, ma perché manca un sistema integrato che permetta a chiunque soffra di una patologia invalidante di vivere una vita in piena dignità.
La pensione di invalidità e il relativo assegno di accompagnamento sono dei sussidi assistenziali, ma sono insufficienti per una vita autonoma.
La politica su questa tematica si muove lentamente, non per mancanza di sensibilità sull’argomento, ma perché i nostri rappresentati sanno che ottengo più voti promettendo “un milione di posti di lavoro” o promettendo “un reddito di cittadinanza” piuttosto che abbattere tutte le discriminazioni sociali ed economiche.
Link alla foto: https://tg24.sky.it/cronaca/2024/10/06/morto-sammy-basso-malato-progeria